Telefoon WKZ 088 75 555 55

De Python en Joris en de draak voor kinderen met een spierziekte

datum:
14 september 2015

Alex (46) en Linda (40) zijn ouders van drie zoons; Beau (13 jaar), Vince (11 jaar) en Thom (7 jaar). Vince en Thom hebben de spierziekte congenitale myotonie Becker. Vince en Thom komen jaarlijks op controle bij het Spieren voor Spieren kindercentrum in het WKZ /UMC Utrecht Hersencentrum. Met het hele gezin beleefden ze op 6 september in de Efteling een bijzondere dag, georganiseerd door de stichting Spieren voor Spieren.

Op de Spieren voor Spieren dag komen jaarlijks meer dan 300 gezinnen met kinderen met een spierziekte samen om een onbezorgd dagje uit te beleven. Deze dag is erg belangrijk voor het gezin van Alex en Linda. Het is voor Vince en Thom heel prettig om veel leeftijdsgenoten te ontmoeten die net als zij in een rolstoel zitten, maar er gelukkig ook vaak uit kunnen. Voor de ouders is er een gevoel van begrip, herkenning en erkenning en het is prettig om ervaringen uit te wisselen! Voor Vince en Thom is het echt ‘hun dag’ geworden.

Ieder jaar is de Spieren voor Spieren dag op een andere locatie. Voor Beau, Vince en Thom was de Efteling een toplocatie: “We begonnen in het Efteling theater met koffie, thee of chocolademelk en allerlei lekkers. Hier ontmoetten we ook het andere gezin waar wij sinds het Spieren voor Spieren Gala een hele leuke vriendschap mee hebben opgebouwd. Toen gingen we met z’n allen in de Bobslee en Piranha, leuk! De oudste drie mannen wilden perse in de nieuwe attractie de Baron. Helaas was er een wachttijd van 1 uur en 45 minuten, maar ze vonden het geweldig. Daarna hebben we nog een aantal leuke attracties gedaan en een frietje met snack gegeten.”

De Efteling was erg druk met lange wachttijden en daardoor vermoeiend voor de kinderen. Linda vertelt: “Helaas konden wij door de wachttijden niet op tijd bij de kinderpersconferentie zijn die de stichting Spieren voor Spieren organiseerde. Er is zoveel te doen in de Efteling, dat er eigenlijk te weinig tijd was om ook de leuke extra activiteiten te doen die ze organiseerden (zoals schilderen, schminken en de activiteiten van Rocks `n Rivers). Toch is het echt een hele mooie bijzondere dag geweest.”

image 2

Over het Spieren voor Spieren Kindercentrum
Op het Spieren voor Spieren kindercentrum komen elke week nieuwe kinderen met hun ouders voor een diagnosedag. Deze kinderen hebben nog onverklaarde spierzwakte en ze hebben daardoor bijvoorbeeld problemen met lopen of slikken. Op de diagnosedag worden alle nodige onderzoeken en afspraken met alle zorgverleners samengevoegd. Zo kan vrijwel altijd binnen één dag de diagnose gesteld worden en de behandeling starten.

Daarnaast kunnen kinderen uit de regio Midden-Nederland bij wie al een spierziekte is vastgesteld, in het Kindercentrum terecht voor multidisciplinaire poliklinische controles. Ook kinderen met spierzwakte waarbij niet direct een spierziekte is vastgesteld, kunnen op controle komen om hun ontwikkeling in de gaten te houden. De start van het Spieren voor Spieren Kindercentrum is gefinancierd door Stichting Spieren voor Spieren.

Wilhelmina Kinderziekenhuis